Deze keer weer eens een persoonlijk blog van mijn kant. Mensen die mij al wat langer of persoonlijk kennen, weten dat slapen voor mij echt een probleem is.
Sinds 2009 heb ik eigenlijk al slaapproblemen. Dit begon in eerste instantie met minder slapen en dan weer periodes heel veel slapen. Dus ik maakte me hier in eerste instantie niet zo druk om, want dat slaaptekort haalde ik altijd wel weer in. Totdat de periode dat ik heel veel sliep achterwege bleef en ik dus alleen nog maar weinig sliep. Dit begon me natuurlijk al vrij snel op te breken.
Echter helaas heb ik nog steeds het probleem dat ik slecht slaap. En ondertussen zijn we toch alweer 8 jaar verder. Ik heb er heel wat ellende door meegemaakt. En ik denk niet alleen. Ik denk dat Bryan ook wel genoeg ellende meegemaakt heeft, daardoor.
Ik ben vanwege de slaapproblemen onder andere in Heeze bij Kempenhaege geweest. Kempenhaege is een centrum voor slaapgeneeskunde. Het meest lachwekkende, maar eigenlijk ook het meest erge, was dat ik een Slaap-/waak kalender gedurende twee weken moest invullen. Toen ik daarna terug kwam bij Kempenhaege kreeg ik van de behandelaar te horen… “U moet wel invullen wat u slaapt, niet wat u wakker bent”. Uhm tja dat had ik ingevuld..
Toen schrok ze toch wel. Alleen het probleem was… Ik had en heb Durogesic pleisters.De Durogesic pleisters gebruik ik voor de pijn die ik heb door de Polymyositis. Polymyositis is een auto-immuunziekte. Letterlijk betekent het: Poly =veel en myos=spier en itis=ontsteking. Dus eigenlijk ontsteking van veel spieren. De eerste klachten lijken erg op spierpijn gepaard gaande met koorts. Naderhand worden spieren steeds zwakker en krijg je ook steeds meer pijn. En worden bepaalde dingen steeds moeilijker. Zo heb ik bijvoorbeeld problemen met lopen en loop ik sinds 2012 met een kruk.
Durogesic beïnvloedt ook de slaap. In principe.. Normaal gesproken… slaap je meer van de Durogesic. Maar ik dus helaas niet, ik reageer waarschijnlijk anders op de morfine die in de Durogesic pleisters zitten. Maar ook voordat ik Durogesic had sliep ik al niet. Dus dat is helaas niet de oorzaak. Maar Kempenhaege doet geen slaaponderzoek zolang je morfine gebruikt, omdat dit de slaap verandert. Dus ik moest de pleisters gaan afbouwen. Dit geprobeerd… Maar helaas dat was geen doen. Het werd weer eens heel snel duidelijk dat ik de morfine niet voor niks gebruik. Ik kreeg daar wel een tijd de promethazine tabletten en daar sliep ik een tijdje iets op. Echter was dit van korte duur. Verder konden ze niet veel voor me betekenen. Dus ik hoefde ook niet meer terug te komen. Arghhh. Irritant maar niks aan te doen…
Dus maar weer verder aanklooien en hulp via de huisarts vragen. Toen de Promethazine tabletten niks meer deden heb ik via de huisarts allerlei slaapmedicatie gehad, om uit te proberen. Met de ene kon ik wat langer overweg als met anderen. Ik nam ze al extra niet dagelijks, omdat ik dan snel aan het medicijn gewend zou zijn. Dus meestal sliep ik toen 2 nachten per week met slaaptablet een aantal uur extra. Maar ik merkte dat ik steeds verder op raakte. Zowel lichamelijk als psychisch. Dit resulteerde er dan ook in, dat ik in 2012 3 weken opgenomen ben geweest op de PMU (Psychische Medische Unit). Hier kwam ik terecht, doordat ik het niet meer zag zitten. En na 4 maanden wachten kreeg ik een crisisopname. Eigenlijk achteraf gezien te zot voor woorden, dat ze dit een crisisopname noemen. Na 3 weken kaarten en wandelen, werd ik zonder resultaat weer naar huis gestuurd en kon ik op dezelfde voet verder gaan. Het probleem is, dat er voor slaapproblemen met een medische oorzaak geen adequate behandeling is.
Na weer een hele tijd door hobbelen met ups en downs. Met hulp van Bryan toch proberen zo positief mogelijk te blijven. 😉 kwam ik in 2014 via via erachter dat in Amsterdam een aparte afdeling was in het Slotervaartziekenhuis die onderzoek doet naar slaapproblemen. Eerst telefonisch contact opgenomen of ze ook iets konden als ik Morfine pleisters gebruikte. Dat was geen enkel probleem. Ondanks morfine konden ze mij gewoon helpen. Dus een dag ervoor uitgetrokken. Treinkaartjes gekocht en in September 2014 naar Amsterdam. Daar aangekomen… Kreeg ik als een van de eerste dingen te horen, dat ik wel eerst de morfine af moest bouwen voor ze een slaaponderzoek konden doen. Ik dacht dat ik even gek werd. Ik had het echt nog extra nagevraagd… Maar helaas met pleister deden ze geen onderzoek… Dus met dit nieuws vertrokken. En er maar meteen een dagje Amsterdam aan vast geplakt.
Na ons uitstapje in Amsterdam in de trein naar huis toch eens erover gehad wat ik ging doen. Ik besloot toch nog een keer te proberen de morfine pleisters af te bouwen, echter deze keer wel onder begeleiding van de huisarts, en wellicht met een vervangend middel zodat ik het wel vol zou houden.
Dus in overleg met de huisarts de morfine verlaagd en ging Prednisolon opbouwen. Aangezien ik Polymyositis heb. Polymyositis wil zeggen dat mijn lichaam, mijn spieren als lichaamsvreemd ziet, waardoor deze gaan ontsteken en worden afgebroken. Om deze ontstekingen tegen te gaan werd prednisolon opgestart… Echter de pijn zonder morfine was wederom niet vol te houden… Dus wederom geen slaaponderzoek. Helaas…
Dus de afgelopen jaren eigenlijk maar verder gesukkeld in de veronderstelling dat er niks te doen was aan het niet slapen. Vooral ook omdat de huisarts aangaf dat er niet echt een ziekenhuis of iets was, wat duidelijk onderzoek deed naar de slapeloosheid die ik heb. Dus jippie… Leer er maar mee leven.Zelf wel op zoek gegaan naar oplossingen. Ik heb o.a. thee geprobeerd en een apparaatje Dodow, alle dingen die ik geprobeerd heb, hadden wisselend succes. Het ene werkte iets langer dan het andere. Maar op den duur deden ze allemaal niks meer. En was ik iedere keer weer terug bij af.
Totdat ik het hier eind 2017 met Bryan over had en ik zei. “Als ik een slaaponderzoek kan krijgen dan stop ik accuut met de morfine en krijg ik maar afkickverschijnselen. Afbouwen werkt ook niet.” Dit ook met de huisarts besproken. En ik had eigenlijk verwacht dat zij me voor gek zou verklaren, maar ze was op zich wel positief erover. Echter het nadeel was, de dichtsbijzijnde instelling was Kempenhaege in Heeze, maar die hadden een opnamestop… Ook nadat de huisarts zelf gebeld had, was er nog een optie… De huisarts wilde me naar de neurologie hier in Heerlen doorverwijzen, en wellicht dat ik dan zo in Kemphenhaege terecht zou kunnen komen… Maar tot mijn of beter gezegd onze, grote verbazing, doet het ziekenhuis in Heerlen nu ook gewoon slaaponderzoeken… Dit kon voorheen nooit, omdat ze hier niet in gespecialiseerd waren… En het mooiste is nog wel… Mijn neuroloog heeft de instelling… Je slaapt met de medicatie niet, dus ik wil een slaaponderzoek met de medicatie zoals je het nu neemt. Dus ik hoef voorlopig even niks af te bouwen, en ik kan dit onderzoek gewoon ondergaan. Zoals je kunt begrijpen, kijk ik hier erg naar uit. Komende maandag, 8 januari krijg ik alles aangesloten voor het slaaponderzoek, en mag ik gewoon thuis slapen. De nacht van 8 op 9 januari wordt dus heel belangrijk voor mij. Dan wordt geregistreerd hoe ik slaap.
Alleen moet ik dan wel tot in februari wachten totdat ik de uitslag krijg, maar ik heb nu wel het gevoel dat er iets gedaan wordt en er wellicht toch iets van een oplossing komt. Al houd ik wel in mijn achterhoofd dat het ook zo kan zijn dat ze met dit slaaponderzoek te weinig informatie krijgen. Doordat ik bijvoorbeeld te weinig slaap. Ik slaap nu vaak maar anderhalf uur en je moet minimaal 2 uur slapen om een uitslag te kunnen krijgen… Dan zou ik de medicatie toch moeten afbouwen. Maar voorlopig denken we positief en gaan we er vanuit dat ik zomaar de 2 uur slaap aantik. 🙂
Spannend allemaal. Ik herken de periodes van veel slapen en helemaal niet tot weinig… hoort bij mij bij mijn fibromyalgie. Maar oooh wat kan je dit slopen zeg. Ik hoop dat ze iets meer duidelijkheid kunnen bieden aan je.
Ja in het begin wisselden de periodes van slecht slapen en heel veel slapen zich inderdaad af, maar tegenwoordig is het alleen maar slecht slapen en destijds waren de slecht slapen periodes inderdaad ook al gigantisch slopend. Ik hoop dat er voor de fibromyalgie ook snel een oplossing komt. En dat er in ieder geval iets komt zodat die periodes gewoon allemaal zo zijn dat je altijd toch redelijk goed slaapt. Sterkte ook voor jou. 😉
Veronique onlangs geplaatst…Slapen, slaap, slapeloosheid
Jeetje wat spannend allemaal zeg, wel fijn dat het gewoon thuis kan en belangrijker nog dat je de morfine niet hoeft te stoppen. Ik wens je heel veel succes en hopelijk komt er iets uit het onderzoek waar ze iets mee kunnen.
Belangrijk voor een goede slaap is een stabiele bloedsuikerspiegel. Dit door te zorgen voor complexe koolhydraten, eiwitten, vetten en vezels bij elke maaltijd. Regelmatig eten maar ook niet te vaak. Zag dat je stevig bent; duidt vaak op insulineresistentie. Door te zorgen voor een stabiele bloedsuikerspiegel, samen met bepaalde voedingssupplementen; vitaminen, mineralen, vetzuren en aminozuren bevorder je de insulinegeoveligheid. Medicijnen zorgen voor een verminderde opname en verhoogde uitscheiding van voedingsstoffen. Predison verhoogt onder andere de uitscheiding van chroom; een stofje dat belangrijk is voor de insulinegevoeligheid.
Gebruik zelf onder andere Griffonia/5htp voor onder andere een betere nachtrust.
Insulineresistentie/metaboolsyndroom kunnen leiden tot tal van gezondheidsproblemen. Ik zou dus je hele gezondheid ondersteunen. Kan ook schelen in het gekoukleum. Die kan ook samenhangen met een verstoorde hormoonhuishouding en tekorten aan voedingsstoffen.